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像戳“泡泡”一样戳破苦难

时间:2022-06-22来源:网友提供 作者:王洋 点击:
  在《妈妈咪呀》节目中,黄瀚戴着紫色鸭舌帽和黑色口罩,脚穿特制的舞鞋,随着音乐的节拍,跳了一段动感的机器人舞。他时而抖动双肩,时而迈起太空步,动作灵活连贯,好似一个真正的机器人。但谁又能想到,这个灵动的生命曾在一出生就被判了死刑——“泡泡龙小孩”。全世界70亿人,只有10万人患有此病,且成活率极低。这18年来,是母亲黄月如,像保护艺术品一样细心照料着他,才创造了一个又一个奇迹。

像戳“泡泡”一样戳破苦难
 
  “泡泡龙”儿子
 
  黄月如今年49岁,台湾人。1989年5月,黄月如来上海旅游,与上海人黄建相识相恋。那时,21岁的黄建在美国进修,两人就一起去了美国。两年后,在美国结婚。
 
  1994年的一天,黄月如确定怀孕了。这个意外的惊喜让她和丈夫很兴奋。
 
  怀孕三个月时,黄月如在丈夫的陪伴下到医院做了基因排列检查——基因排列不整齐。但这会对孩子产生什么影响,没有医生可以解答。虽然担心犹豫,黄月如还是决定生下这个宝宝。
 
  次年2月,儿子瀚瀚出生了。医生在他的鼻翼两边发现了小水疱。一周后,瀚瀚的大脚趾又起了一个豌豆大的水疱。直到把整个脚背都盖满。夫妻两人赶快抱起儿子去了医院,医生并没见过这种症状,又把宝宝转到皮肤科,仍旧没有人可以解释起疱的原因。
 
  几经辗转,他们又来到休斯敦的“Children Center”——专门研究罕见疾病的医院。
 
  医生告诉黄月如,她儿子是一个“泡泡龙小孩”,他们的皮肤稍微摩擦就破皮,形成水疱或血疱,不及时处理皮肤就会溃烂感染,甚至危及生命,但治愈“泡泡龙”的难题至今都未被医学专家攻克。
 
  听到这个结果,黄月如顿时脑子里一片空白,寝食难安。
 
  医生和家人都劝黄月如放弃,但儿子是她十月怀胎掉下来的血肉,她怎么能够置他于不顾?况且有可能是自己的错才让他从一出生就遭受常人无法忍受的病痛。这时,黄月如脑子里只涌出一个念头:把儿子抚养长大!
 
  我愿承受你所有的痛
 
  为了专心照顾儿子,黄月如特意去医院学习剪疱和处理伤口,像泡泡龙游戏里,小恐龙要消灭每一个泡泡一样,开始了为儿子“消疱”的人生。
 
  一出生,瀚瀚的病就非常严重,他小小的身体上每天都要起三四十个疱。有一次,黄月如的父亲从台湾来美国看孩子,见到外孙便伸手去抱,谁知外公粗糙的双手刚接触到孩子,瀚瀚腰上的皮就掉下来了,顿时“哇哇”大哭。
 
  儿子在学爬和走路时,每次跌倒,整个手心的皮就会翻起来。黄建在背后看着,偷偷抹眼泪。黄月如告诉丈夫:“没有跌倒就不会成长,我们要狠下心来让他长大。”
 
  她蹲下来,伸出双手笑着对一米之外的儿子说:“瀚瀚好样的,到妈妈这里来!”瀚瀚抬头看妈妈,懵懂地朝她爬去,后面跟随着血肉模糊的膝盖与地毯摩擦后留下的两道血印。黄月如眼里的泪花在打转,却被微笑挤了回去。
 
  医生告诉她,弹钢琴让泡泡龙小孩的手指不会因为破皮而长到一起。瀚瀚5岁时,黄月如请来了钢琴老师。
 
  儿子弹钢琴很有天赋,可练久了指尖也会因与琴键摩擦而起疱。每次她都忍着泪水,小心翼翼地戳破水疱,给伤口消好毒,涂上药膏,再包上纱布。纱布每缠一圈,黄月如就呢喃一句:“瀚瀚,不疼。”听着儿子撕心裂肺的哭声,她真希望他的每一个疱都长在自己身上,如果可以,她愿意承受他所有的痛苦。黄月如却不再哭,她要做儿子的榜样,只有她坚强,儿子才会坚强。
 
  照顾儿子的同时,黄月如仍然坚持为植物人母亲换洗、翻身、擦身子、按摩,只能睡5个小时。而丈夫黄建更是在她照顾孩子时,为母亲把屎把尿,夫妻俩拧成一股绳,共同对抗着可怕的病魔。
 
  你是妈妈最好的儿子
 
  随着瀚瀚长大,给他带来痛苦的已经不仅仅来自身体,最可怕的是周边人异样的眼光。
 
  有一天,瀚瀚去幼儿园,看到小朋友都在摆积木,他开心地伸手去拿,露出手臂上大大小小的黑色疤痕和因起疱拔掉指甲的红手指。突然一个小朋友夺过他手里的积木,吐着口水朝他嚷道:“你的手好恶心!”其他小朋友听了,也都避开他,没人愿意和他一起玩。
 
  回到家,瀚瀚哭着跟妈妈讲了这事。黄月如一听到,心仿佛被击碎了一般,自己最担心的事情还是来了,她故作镇定地笑着说:“瀚瀚,没事,谁都会生病,不要管别人怎么看,即使这样你也是妈妈最好的儿子。”
 
  每天她在门口等着儿子放学回来,细心地听他讲学校里的故事,鼓励他主动去和小朋友做朋友。
 
  有空时,她也会带瀚瀚去参加亲子活动,让他大胆地在陌生人前演讲,与他人交流。她手牵手把瀚瀚带到台上,自豪地向人们介绍她的儿子,儿子演讲时,也总会微笑着给他鼓掌加油。
 
  受妈妈影响,瀚瀚渐渐开朗起来,不再自卑。他会穿短袖露出身上的疤,把没有指甲的双手伸给别人看,别人问到的时候,他只是开玩笑地说:“我的皮肤很薄,一碰就破,你别碰就行。”而身边的小孩也被他的善良所打动,都喜欢和他做朋友。
 
  由于泡泡龙疾病的特殊性,他只能以游泳作为唯一的锻炼方式,但他的内心仍渴望能和正常孩子一样玩耍。
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