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活在当下(2)

时间:2021-03-17来源:网友提供 作者:陈赛 点击:
  “自闭症最可怕的,就是有主意。越是高功能越可怕。因为他以自我为中心,随身带着一个自以为对的世界。他见不得这个世界上任何不符合他心理标准的事情。有人插队,他会一把把那个人揪出来;有人吸烟,他会一巴掌拍掉人家的烟头。”
 
  在一个崇尚完美、效率、成功的社会里,不完美、有缺陷、失败自然会招致指责。但身为一个母亲,12年来,她从两个自闭症儿子的眼睛看出去,看到的是我们这个所谓正常世界的种种荒谬与不合理。
 
  比如,我们对于“教育”二字是多么充满执念啊。这个世界那么多的焦虑、那么多的不安,都是父母希望自己的孩子将来遵从“丛林法则”,在社会中占据一个更好的位置。所以,父母所有的付出,都是期待回报的。这种期待和回报之间的差距,曾经也让她有无比强烈的挫败感,但现在她明白,教会孩子什么并不重要。无论ABA(应用行为分析法)还是VB(言语行为分析法),这些技能都是皮毛。真正重要的,是你耐心地陪着他/她一点点长大,是你知道他/她内心快乐,安全感十足,在任何环境下都信赖你。
 
  “你觉得我的孩子很可怜吗?他们不用写作业,不用被妈妈骂,一到假期就出去旅游。他们的苦恼比我少很多。我小时候一到考试就肚子痛,但他们每天都活得简单快乐。等他们长大了,不必赚钱养家,不必绞尽脑汁讨好上司,大概也无须忍受失恋的痛苦。这个世界里有些人生下来就是享福的,也许我的孩子恰恰如此。”
 
  什么是自由,什么又是命中注定?她自己从小顺风顺水,父慈母爱,学业顺利,几乎没遇到什么挫折,恋爱、婚姻、事业都无比顺遂,何曾想过竟会生下两个自闭症的孩子?基督教认为,你这辈子生下这样的孩子,是因为上帝选择了你——这种责任不是人人都承担得起的。“我想,上帝一定是太看好我了,给了我俩。”又是一阵爽朗的大笑。
 
  一个人活着的意义是什么?尊严又是什么?关于这两个孩子的未来,她已经有了充分的预估和准备。她知道他们将来是一定要进养护机构的,终身离不了他人的照顾。但这样就一定活得没有尊严,没有意义吗?“安竹可以进养护中心,他的动手能力很好,可以跟老师画画,做点手工,叠个纸盒,每天得点奖励;安笛可以进‘庇护工厂’(专门为残疾人搭建的就业平台,中国现在还没有完善的庇护工厂,但以后也許会有),做一点他力所能及的工作,自食其力。这就很有尊严啊。”
 
  这些都是她12年来养育两个自闭症孩子修炼出来的智慧,让她理解他们在这个不为他们而设计的陌生世界里的挣扎与艰难,也让她学会欣赏他们的美好。
 
  与命运和解
 
  一般来说,自闭症孩子的家长都要经历一个漫长的成长过程。3年以内都属于新家长,不管不顾,可以背井离乡,奔波于全国各地的机构进行训练。但无论乐观悲观,这时候都是盲目的、无知的,因为你不了解情况。3年到8年之间,家长的进步和升级很重要,如果不升级,要么放弃,要么仍然陷于无休止的纠结和矛盾中。如果学得好,则进入一个新的境界,他们清楚孩子大概的发展趋势,学会照顾自己、照顾老人、照顾孩子,这时候才算活出一点点人味了。
 
  “以前,我全身心都在孩子身上。我爸做心脏手术都是我哥侍候,因为孩子离不开我,四五个人围着一个孩子转。现在我心中的顺序全变了。第一位是老人,因为他们陪我的时间越来越短了;第二位是我和老公,我们多活一天,他们才能少受一天罪;最后才是孩子。
 
  “道理大家都懂,但很多时候都只是嘴上说说。像我这样被逼到绝境,就成了绝境逢生。说我是阿Q精神也好,自我安慰也罢,能活下来就好,反而简单了。
 
  “选择?我不怎么选。只是在人生的每个阶段,定好相应的目标。现在是以安笛的早期干预为主,三五年以后,安竹就慢慢到青春期了,那时我要帮助他消耗一些体力,规范一些行为。希望他的情绪不要出现大波动,不要出现攻击行为。步骤很明确,安排好,一步步往前走。遇到什么问题解决什么问题,不自寻烦恼。”
 
  是的,活在当下——一个个具体的日子,就构成了她的一生。
 
  她给我上了珍贵的一课,一个人如何凭借勇气、智慧与爱,和命运达成和解,并在这种和解中得到她可以争取到的自由。
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