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临终讨论专家的话术(2)

时间:2017-03-05来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
  
  “我有三分钟的时间做决定。我意识到,其实他已经做了决定。”她问医生,如果她父亲活下来,是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛。可以,他们说。于是,她同意让他们再给他做一次手术。
  
  “如果我没跟他做那次谈话,”她告诉我,“那一刻,我的直觉会是让他走,因为情况太糟糕了。但是,之后我会痛打我自己,会不停质疑自己是不是让他走得太早。”或者,她可能会同意让他做手术,却发现他得面对一年 “非常恐怖的康复治疗”和残疾(这是常有的情况)。“我会觉得非常内疚,我会觉得是我让他遭受的这些痛苦,”她说,“但当时我不需要做什么决定。”他已经决定了。
  
  在之后的两年里,他恢复到能够走一小段距离。他需要照料者帮他洗浴和穿衣服,吞咽和进食都有困难。但是他的心智完好无损,双手还有一些活动能力——足以写下两本书和十几篇科学论文。术后他活了10年。然而,最终,吞咽困难发展到他只能吸入食物颗粒,由此引发的肺炎使他在医院和康复机构来回折腾。显然,为微弱的、奇迹般的康复进行的战斗将让他永远无法再回到家中。于是,就在我和布洛克交谈之前几个月,他的父亲决定停止战斗,回家。
  
  “我们安排他接受善终护理,”布洛克说,“处理他的哽噎问题,让他尽量舒服一些。最后,他断食禁饮,5天后就过世了。”
  
  
  ***
  
  在以下的情况下,我们所有人都应该做苏珊·布洛克同她父亲进行的那种谈话:化疗无效、在家里也需要吸氧、面临高风险手术、肝脏衰竭持续恶化以及不能自行穿衣。听说瑞典医生称之为“断点讨论”(breakpoint discussion),包括通过一系列谈话,考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话,任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪,有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话,这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任;而如果想处理得当,则真的需要时间。
  
  一位肿瘤医生同我谈起她最近治疗的一位病人。他29岁,患有无法施行手术的脑瘤,在二期化疗期间,肿瘤继续长大。病人最终选择不做进一步化疗,但是,在作出这样的决定之前,他们进行了几个小时的讨论,因为这并不是他过去希望做的决定。首先,肿瘤医生说,她同他单独进行了讨论。他们回顾了整个病程、剩下的选项。她很坦率。她告诉他,在她的整个职业生涯中,她还没有见过第三轮化疗对他这种脑瘤有效的情况。她考虑过试验疗法,但是没有一种疗法真正有希望。虽然她愿意继续给他做化疗,但是她也告诉他,这种治疗会耗费他和他的家人极多的精力和时间。
  
  他没有终止谈话,也没有抗辩。他问了一个小时的问题。他询问这样那样的治疗方法。他逐步开始了解肿瘤进一步长大可能导致的情况、会有什么症状、如何控制以及最后的结果。
  
  接着,肿瘤医生同年轻人及他的家人见面。谈话进行得并不顺利。他有妻子和几个小孩。最初,他的妻子没有停止化疗的思想准备。但是,当病人用他自己的话说明了他和医生讨论的内容以后,她理解了。他的妈妈是一位护士,曾经也经历过类似的情况。与此同时,他父亲则一直静静地坐着,一言未发。
  
  几天后,病人又来找肿瘤医生交谈。“应该有办法的,肯定有办法的。”他说。他的父亲给他看了网上的治愈报告。他透露,他的父亲难以接受这个消息,而没有哪个病人愿意让家人痛苦。布洛克认为,如果不是为了满足所爱的人的希望,2/3的病人宁愿放弃他们不想做的治疗。
  
  肿瘤医生去这位父亲的家里见他。他有一摞从网上打印下来的各种治疗方法。她全部看了一遍,并告诉他,她很愿意改变自己的观点,但是这些治疗方法要么针对的肿瘤与他儿子的脑瘤很不一样,要么他儿子不符合治疗条件;没有能产生奇迹的方法。她告诉这位父亲,他需要理解:跟儿子相处的时间是有限的,年轻人需要父亲帮助他度过这段时间。
  
  肿瘤医生苦笑着说,开化疗单对她会简单很多。“但是,同他父亲的那次见面是一个转折点。”病人及家属选择了善终服务。在病人去世之前,他们一家人在一起生活了一个月。后来,他父亲向医生表示感谢。他说,那最后的一个月,家人只是一心一意地待在一起,结果这是他们在一起度过的最有意义的时光。
  
  考虑到这类谈话得花足够长的时间,许多人争辩说关键的问题是金钱刺激:我们付钱给医生为我们做化疗和做手术,而没有付钱让医生花时间去讨论做与不做哪一种选择更明智。这当然是一个因素。但并不仅仅是钱的问题,而是由于医学的真正功能究竟是什么的问题还没有定论——换句话说,我们到底付钱让医生做什么。
  
  简单的观点是,医学的存在是为了抗击死亡和疾病,这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人,但是这个敌人拥有优势力量,注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中,你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特(George Custer),你需要的是一个罗伯特·李(Robert Lee),一个既懂得怎样攻取能够赢得领土,也知道无法制胜时如何投降的人,一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。[2]
  
  
  
  但现实是,这些年来,医学似乎既没有提供卡斯特将军,也没有提供李将军。我们越来越像那种一边让士兵向前冲,同时一路吆喝着“你什么时候想停步了,告诉我一声”的将军。我们告诉那些病入膏肓的病人,全力进行的治疗是一列你可以随时下车的列车——只要说一声就行了。但是,对于大多数病人及其家人,这样的要求太过分了。他们要么为疑惑、害怕和绝望所撕裂,要么被对医疗科学能力的幻想所蒙蔽。我们从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次,他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备,帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。
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