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善终不是好死而是好好活到终点(2)

时间:2017-05-19来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
  
  她说:“没多少办法。”她听上去很平淡,绝望情绪很明显。他们给她输血、 镇痛药和针对肿瘤引发的发烧的类固醇,已经停掉了化疗。
  
  我问她如何理解自己的状况。
  
  她说她知道自己快死了,他们已经没什么办法了。说到这里,她的声音变得愤怒起来。
  
  我问她有些什么目标,她看不到任何可能实现的目标。我问她未来有些什么惧怕,她罗列了一长串:面对更多的痛苦、因失去更多身体控制而遭受屈辱、无法离开医院。她声音哽咽,说不下去了。在医院这么多天,她的情况不断恶化,她害怕日子不多了。我问她他们有没有同她谈过善终服务。她说谈过,但是她不明白那能对她有什么帮助。
  
  处于她那种状况的一些人,一旦被允诺“有尊严的死亡”,在没有其他明显选择的时候,可能会把它作为唯一的可控制的机会接受下来。我和马丁劝佩格试试善终服务。我说那至少可以让她回家,而且给她提供的帮助可能超出她的想象。我给她解释,至少在理论上,善终服务的目标是给人们尽可能最好的时光,尽管所谓的最好是他们定义下的。我说,她好像很久都没有过过一天舒服的日子了。
  
  她说:“是啊,是有——好久了。”
  
  那似乎值得期望,我说,只要一天好日子。
  
  48小时之内,她出院回家,接受了善终服务。我们把消息告诉了亨特:佩格不能再给她上课了,她已经不久于人世了。亨特为此很受打击,她非常喜欢佩格。她想知道能不能再见佩格一次,我们不得不告诉她不可以。
  
  几天后,我们接到一个令我们吃惊的电话——是佩格打来的。她说,如果亨特愿意的话,她乐意继续教她。如果亨特不想来,她会理解。她不知道还能上几次课,但是她想试试看。
  
  善终服务使她可以重新授课,这超出了我的想象,当然也超出了她的想象。后来得知,当她的善终护理护士德博拉去了之后,她们开始讨论她生活中最在意的事,以及拥有可能的最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。
  
  最初,她的目标只是应付日常生活困难。善终服务团队在一楼为她安了一张病床,这样她就不用爬楼梯了。他们在床旁安了一个活动便桶,并安排人帮助她洗澡、穿衣服。他们给她用吗啡、加巴喷丁和氢可酮镇痛,利他灵则有效解除了这些药引起的精神恍惚。
  
  问题得到控制以后,她的焦虑得到了极大缓解。她扩展了视野。“她关注主要的机会,”马丁后来说,“她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家,她要教学。”
  
  每上一次课都需要计划和很强的专业技术。德博拉教她学习如何确定自己的药量。“上课之前,她会多吃一些吗啡。关键在于要既给她足够的量,让她身体舒服,能够授课,但是又不能多到让她虚弱乏力。”马丁回忆道。
  
  尽管如此,他说:“准备上课和上课之后的几天她都会变得更有活力。”她自己没有孩子,学生填补了她的这个缺憾。在告别人世之前,她还有一些事想让他们知道。“可以和她亲爱的朋友们道别,给学生们临别建议,这些对她很重要。”
  
  采取善终服务后,她活了整整6个星期。她给亨特上了4周课,然后举行了最后的两场音乐会。一场的主角是佩格从前的学生,他们都是全美各地有成就的音乐家;另一场主要由她现在的学生表演,他们都是初中和高中的孩子。他们聚在她的客厅,为他们敬爱的老师演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和贝多芬。
  
  技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。如果是这样,那么,我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧。一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无觉察。
  
  佩格要完成自己的垂死角色,并在死亡之前三天完成了这件事。三天后, 她神志不清了,时而清醒,时而迷糊。
  
  我对她的最后记忆是她最后一次钢琴演奏会接近尾声的时刻。她把亨特从人群中叫到一边,给了亨特一本音乐书让她保存,然后用手臂搂着亨特的肩。
  
  “你很特别。” 她轻声对亨特耳语说。她希望亨特永远记着这一点。
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