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选择比风险计算更复杂

时间:2017-05-09来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
最好的告别(全文在线阅读)> 选择比风险计算更复杂
  
  
  从俄亥俄回到波士顿、返回医院的工作岗位后,一天深夜,我收到一封邮件:朱厄尔·道格拉斯回来了,她又无法进食了。无疑,她的癌症又进一步恶化了。她已经坚持了三个半月——比我原来以为的长,但是比她期望的短。症状一个星期内日渐升级:开始是腹部肿胀,然后是一阵阵的痉挛性腹痛,然后是恶心,最后发展为呕吐。她的肿瘤医生让她来医院。扫描显示卵巢癌已经扩散、长大了,再次部分阻塞了肠道。她的腹部也胀满了积液,这是她的一个新问题——肿瘤沉淀物塞满了她的淋巴系统。淋巴系统的作用类似于暴雨下水口,负责排除身体内层分泌的润滑的液体。系统一旦阻塞,液体就无处可去。横膈膜以上发生这种情况时——萨拉·莫诺波利的肺癌就引发了这种情况,胸腔会像个灌满水的大瓶子,造成呼吸困难;如果横膈膜以下被阻塞,也就是道格拉斯这种情况,那么,肚子就像一个橡皮球,让你觉得好像要爆炸一样。
  
  我来到道格拉斯的病房。要不是看过扫描,我永远不会知道她病得那么重。“哈,看谁来了!”她那语气让我觉得好像是到了一个鸡尾酒会。“你好吗,医生?”
  
  我说:“好像该我问你这个问题。”
  
  她满脸灿烂的笑容,指着房间里的每个人给我介绍。“这是我丈夫亚瑟,你认识他的;这是我儿子布雷特。”她把我逗笑了。这会儿已经是晚上11点了,她的肚子连30毫升的水都装不下,而她仍然涂了口红,银白色的头发梳得整整齐齐的,而且她坚持要做介绍。她并非不知道自己的处境,但是,她不想把自己当成病人,也不喜欢围绕疾病的严峻气氛。
  
  我告诉了她扫描结果。她完全没有表现出任何不肯面对事实的情绪,但是怎么处理事实则是另外一回事。像我父亲的医生一样,肿瘤医生和我也有一长串的选项。有一系列的新化疗方案可以试用于缩小肿瘤,我也有几个针对她的情况的手术方案。我告诉她,通过手术,我可以解除肠梗阻,但是我也可以绕开它。我可以把梗阻的肠袢接到没梗阻的肠袢上,或者,我也可以把梗阻上方的肠子切断,给她做一个回肠造口术,以后她都得这样生活了。我还可以给她插几根管子——永久性的栓,可以根据需要打开,释放梗阻引流管和肠道排出的液体。手术有发生严重并发症的风险——伤口破裂、肠漏入腹腔、感染,但这是她唯一重新获得饮食能力的途径。我也告诉她,我们并不是非得化疗或者手术。我们也可以用药物控制她的疼痛和恶心,安排她在家接受善终服务。
  
  这些选项让人无所适从,听起来都很吓人。她不知道该怎么办。我羞愧地意识到,我又变成了资讯型医生——这是事实和数据,你想怎么办?于是我退回来,问她我问过我父亲的问题:她最大的恐惧和关心有哪些?她最重要的目标有哪些?她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换?
  
  并不是每个人都能够回答这些问题,但是她可以。她说她希望没有疼痛、恶心或者呕吐。她想吃东西。最重要的是,她想重新站起来。她最大的恐惧是没法再过正常的生活并享受生活——怕自己回不了家,不能跟爱的人在一 起。
  
  至于说愿意做什么交换、为了以后有更多时间的可能性现在愿意牺牲些什么,她的回答是:“不多。”她的时间观在改变,她专注于当下和最亲近的人。她说目前自己心里最重要的事是那个周末的一场婚礼,她死活不想错过。她说:“亚瑟的弟弟要和我最好的朋友结婚。”他们的第一次约会是她安排的。现在,婚礼就在两天以后的周六下午1点。“那对我来说,是最好的事情。”她说。她丈夫要负责捧戒指,而她本来要做伴娘。她说,为了去那儿,她什么都愿意做。
  
  方向一下明确了。化疗改善她当前状况的前景很渺茫,对她现有的时间是一个巨大的损失。手术也绝无可能让她去参加婚礼。于是,我们做了个计划,看能不能让她去那儿。我们等她回来再决定以后的步骤。
  
  我们用一根长针从她的腹部抽出了一升茶色液体——这至少让她暂时感觉好些,又给她开了控制恶心的药。她能够喝一些水,保证饮水足量。星期五下午3点,我们放她出院,交代她不能饮用超过苹果汁稠度的任何东西,婚礼之后回来找我。
  
  她没能去,当天晚上她就回了医院。仅仅是坐车的摇晃和颠簸,就又把她搞吐了,痉挛又发作了。回家后,情况变得更糟糕。
  
  我们都赞同眼下手术是最佳方案,并安排第二天做。我将重点放在恢复她的吃饭能力和插入引流管。其后,她可以决定是继续化疗还是接受善终服务。她是我见过的最清楚自己的目标以及为实现目标愿意做什么的人。
  
  然而连她也拿不准。第二天早晨,她要我取消手术。
  
  她说:“我害怕。”她认为自己没有勇气经受这个过程。她翻来覆去想了一个晚上。她想象着疼痛、插管以及回肠造口术可能会带来的各种屈辱,以及可能要面对的各种莫测高深的并发症。她说:“我不想接受存在风险的机会。”
  
  随着交谈的深入,情况变得明晰:她的困难不是面对风险缺少采取行动的勇气,而是希望能搞清楚如何看待这些风险。她说自己最大的恐惧是受苦。虽然做手术是为了减少她的痛苦,但是,手术会不会使情况更糟而不是更好呢?
  
  我说,有可能。手术给她重新进食的机会并很可能会控制住恶心,但是也同样很可能不会改善情况而只是给她造成痛苦,甚至还会增加新的痛苦。 我告诉她,我估计自己有75%的机会使她的未来更好——至少是暂时更好,有25%的可能会使之更差。
  
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