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临终讨论专家的话术

时间:2017-03-05来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
最好的告别(全文在线阅读)> 临终讨论专家的话术
  
  
  一个冬日的星期六早晨,我和前一晚我给做了手术的女士见面。妇科医生在给她做卵巢囊肿摘除手术的过程中,发现她的结肠癌具有转移性。作为普外科医生,我被叫去看看可以采取什么样的措施。她那节有一个大的癌性包块的结肠是我切除的,但是,癌细胞已经全面扩散了,我没法全部切除。我先做了自我介绍,接着那位女士开始诉说——有个住院医师告诉她在她体内发现了一个肿瘤,而她刚刚做完结肠癌手术……
  
  我说,是的,是我切掉的“主要涉及区域”。我告诉了她切除的结肠部分的长度,以及恢复情况会怎么样——什么都说了,除了肿瘤的涉及范围。这时,我想起自己对萨拉·莫诺波利的小心翼翼,以及所有的研究都讲到医生多么拐弯抹角。于是,当她要我多给她讲讲癌症的情况时,我解释说,癌症不仅扩散到了卵巢,同时也扩散到了淋巴结,已经不可能切除全部癌包。但是我发现自己说完这些以后,几乎立即尽量降低悲观的程度——“我们会请肿瘤医生来,”我匆忙补充道,“化疗对这些情况很有效。”
  
  她默默地听着这个消息,低头看着覆盖着她躯体的床单,无疑,她的身体正在造反。接着,她抬眼看着我,问道:“我会死吗?”
  
  我退缩了。“不会,不会,”我说,“当然不会。”
  
  几天后,我又试了一次。“我们没有治愈的办法,”我解释道,“但是治疗可以抑制这种病很长的时间。”我说目标是尽可能“延长你的生命”。
  
  接下来的几个月、几年,她开始化疗,我一直跟踪她的情况。她的情况还不错。目前为止,癌症被控制住了。有一次,我向她和她丈夫问起我们的初次谈话。他们的记忆不那么愉快。“你用的那句 ‘延长你的生命’,听起来太……”她不想显得苛刻。
  
  “那是直言不讳。”她丈夫说。
  
  “听起来很刺耳。”她回应道。她觉得我好像把她扔下了悬崖。
  
  我找到我们医院的姑息护理专家苏珊·布洛克(Susan Block)交谈。她做过几千次这类艰难的谈话,在培训医生及相关专业人士就临终问题与病人及其家属打交道方面,是全美公认的先驱。“你必须理解,”布洛克告诉我,“家 庭会议是一个步骤,它所需要的技术并不亚于做一次手术。”
  
  这里涉及一个观念性的基本错误。大多数医生认为,讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗,是否希望心脏复苏,是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是,布洛克说,这是错误的。
  
  “主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”她解释说,“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。
  
  
  
  布洛克认为,并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程,但是有一些原则是固定的。你坐下来,掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案,而是想努力了解在这种情况下,对他们来说,什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法,使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达,也要求倾听。布洛克认为,如果你说话的时间超过了一半,那么,你就说得太多了。
  
  谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为,你不应该说:“我很抱歉事情成了这个样子。”这样,你听起来好像置身事外。你应该说:“我希望事情不是这个样子。”你不要问:“临死的时候,你有什么愿望?”而是问:“如果时间不多了,对你来说最重要的是什么?”
  
  布洛克罗列了病人做决定之前,她想问他们的问题:他们觉得预后会怎么样?对于前景,他们有哪些担忧?他们愿意作出哪些取舍?如果健康状况恶化,他们希望怎样利用余下的时间?如果他们自己不能做决定,他们希望谁来做决定?
  
  十多年前,她70岁的父亲、加州大学伯克利分校荣誉教授杰克·布洛克因颈部脊髓处长了一个包块而入住旧金山的一所医院。她飞过去看他。神经外科医生说,切除包块的手术有20%的概率导致他颈部以下全身瘫痪。但是,如果不做手术,瘫痪的概率是100%。
  
  手术之前的那个晚上,父亲和女儿聊起朋友和家人,他们都尽量不去想将要发生的事情,然后她离开医院回家睡觉。走到海湾大桥中间的时候,她回忆说:“我意识到:‘啊,天呐,我还不了解他真正的愿望呢!’”虽然他让她做他的医疗护理委托人,但是他们只是很肤浅地谈起这些情形。于是, 她调转车头返回医院。
  
  返回病房“真的非常不舒服”,这对临终讨论专家也一样。“跟我父亲进行这样的谈话,我心里非常难受。”但是,她逐一跟他讨论那些必须要面对的问题。她告诉他:“我需要了解为了博取一个活命的机会,你愿意承受多少,以及你可以忍受的生存水平。”谈话进行得非常痛苦。他说:“如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播,那我就愿意活着。如果能有这样的机会,我愿意吃很多苦。”听到这句话时,布洛克完全震惊了。
  
  “我从来没想到他会那么说,”布洛克说,“我的意思是说,他是一个荣誉教授。在我有意识的记忆中,他从来不看足球比赛。他描绘的整个画面,怎么说呢,不是我认为我认识的那个人。”但是,结果证明这个谈话至关重要,因为手术后,他的脊髓发生出血。外科医生告诉她,为了挽救他的生命,他们必须再做一次手术。但是,出血已经让他近于瘫痪,他会严重残废好多个月,而且很可能永远残废。她希望怎么办?
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