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100种治疗方法不一定能有一种有用(2)

时间:2017-02-19来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
  
  我每6周见她一次,发现她的身体一次比一次衰弱。然而,即便是坐着轮椅,萨拉每次来都面带微笑、化着妆,为免刘海挡住眼睛,她用发夹把刘海夹了起来。一些小事情也会令她发笑,比方说管子在她衣服下面形成的奇怪的突起。她什么都愿意尝试,我发觉自己的注意力也集中在了肺癌的试验疗法上。在一种化疗方法稍微缩小了她的甲状腺癌后,我甚至给她提出试验疗法抗击她的两种癌症的可能性。这完全就是幻想,而讨论一种幻想比讨论眼前发生的事更容易——不那么易动感情、不那么令人焦躁,也不那么容易引起误解。
  
  夹在癌症和化疗之间,萨拉的身体稳步衰退。多数时候她都在睡觉,无力出门做任何事。12月份的门诊报告说她呼吸急促、干呕、咯血、极度疲乏。除了胸腔引流管,她还需要每周或者每两周做一次腹部针管引流,以解除因癌症产生的几升腹部积液的严重压力。
  
  12月份的CT扫描显示,肺癌在向她的脊柱、肝区及整个肺部蔓延。我们来年1月份见面的时候,她只能缓慢地挪动,明显很不舒服。她的下肢肿得厉害,皮肤绷得紧紧的。她说不了一句话就要停下喘气。到2月份的第一周,她需要在家里吸氧才能呼吸。然而,肺栓塞已经过去足够长的时间了,她可以开始使用辉瑞公司的试验药了。她只需要再做一套扫描以期确认她符合试验条件。扫描发现癌症已侵犯到脑部,至少有9个大小达1.3厘米的转移性肿瘤分布在两个大脑半球。实验药物不具备穿透血脑屏障的能力,PF0231006对她不会有作用。
  
  然而,萨拉、她的家人和她的医疗团队仍然处于战斗模式。在24小时之内,萨拉被带到医院看放射科医生,试图通过全脑放疗减少转移癌细胞。2月12日,她完成了5天的放疗治疗,这使得她无限疲乏,几乎不能下床。她几乎什么都没吃,体重比秋天时减轻了23斤。她对里奇承认,两个月前,她就出现了复视,并且已经感觉不到自己的双手。
  
  他问她:“你之前为什么不说?”
  
  “我只是不想停止治疗,”她说,“如果他们知道,他们会让我停止的。”
  
  放疗后,她得到两周的时间恢复体力。当时我们又有一种不同的试验药可以给她试用,这是一个小生物技术公司的产品。医生计划让她从2月15日开始服用。她的机会在迅速减少,但是谁会说没有机会呢?
  
  1985年,古生物学者、作家斯蒂芬·杰伊·古尔德(Stephen Jay Gould)发表了一篇不寻常的文章,题目是《中位数并不是要旨》(The Median Isn’t the Message),那是在三年前他被诊断患有腹部皮脂瘤之后。腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症,通常与接触石棉有关。得知诊断结果后,他去了一所医学图书馆,找出了关于这种病的最新研究论文。“文献说得再清楚不过了:皮脂瘤无法治愈,在发现以后,中位存活期仅有8个月。”他写道。这个消息对他是毁灭性的。但是,他开始查看病人存活曲线图。
  
  古尔德是一位博物学者,他会更注意曲线中点周围的变化,而不是曲线本身。这位博物学家看到的是显著的变化。病人并不集中在中位存活期,而是往两个方向形成扇形分布。而且,在曲线的右侧,是一根长长的(尽管很细)存活期超过8个月的病人的线尾。他在这里找到了安慰,他能够想象自己的存活期沿着那根长长的线尾远远向前延伸,而且他的确活了下来。手术和试验性化疗后,他又活了20年,于2002年年满60岁时死于与皮脂瘤无关的肺癌。
  
  “我认为,把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过流行了,”他在1985年的一篇文章中写道,“当然,我同意《圣经·传道书》中说的‘生有时, 死有时’——当我活到头的时候,我希望能平静地面对生命的终点,并且是以我自己选择的方式。然而,大多数情况下,我更喜欢这种更富战斗性的观点,即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备 的。”
  
  每次接手绝症病人,我都会想起古尔德和他的文章。这些人几乎总是有一些活得很长的可能性,不管这种可能性多么微弱。寻找这种可能性有什么错呢?在我看来,这没什么错,除非这意味着我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备。麻烦在于,我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦,发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖,而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划,但是,希望却成了我们的计划。
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