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100种治疗方法不一定能有一种有用

时间:2017-02-19来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
最好的告别(全文在线阅读)>100种治疗方法不一定能有一种有用
  
  
  就在感恩节前,萨拉·莫诺波利、她丈夫里奇和她的妈妈多恩·托马斯和马尔库克斯医生会面,商讨她剩下的选项。到现在为止,萨拉已经经历了三轮化疗,几乎都没什么效果。也许马尔库克斯本来可以同她谈谈在死亡临近的时候,她最想要什么以及怎样帮助她实现愿望。但是,萨拉和她的家人传递的信号是,他们只想讨论下一步治疗选项。他们不想讨论死亡。
  
  后来,在她死后,我同萨拉的丈夫及父母交谈。他们指出,萨拉知道她的病治不好了。在她得知诊断结果并产下女儿之后的那个星期,她阐明了自己死后对薇薇安养育问题的愿望。她几次告诉家人她不想死在医院,希望在家里安宁地度过最后的时刻。但是,那种时刻可能很快来临、她的病无法延缓,这样的前景,据她妈妈说,“她和我都不愿意讨论”。
  
  她的父亲加里和她的双胞胎姐姐艾米丽仍然怀着治愈的希望。他们觉得,医生们看得还不够仔细。加里说:“我就不相信没有办法。”对于里奇,萨拉的病让他觉得迷惘:“我们有了孩子,我们还很年轻。这太令人震惊、太奇怪了。我们从来没有讨论过停止治疗的话题。”
  
  马尔库克斯打量了一下房间。作为有着近20年肺癌治疗经验的医生,他经历过很多这样的谈话。他有一种平静、令人宽心的气质,有着明尼苏达州人避免冲突和过于亲密的倾向。他尽量科学地对待各种决定。
  
  他告诉我:“我知道我的多数病人都会死于他们的病。”数据显示,第二轮化疗失败后,肺癌病人很少经由进一步治疗获得更长的存活时间,而且往往还要承受严重的副作用。但是,他也有自己的希望。他告诉他们,在某个时候,“辅助治疗”(supportive care)是他们可以考虑的一个选项。但是,他接着说,也有实验性治疗方法。他告诉他们几种正在试验阶段的疗法。最有前景的是辉瑞制药公司开发的、针对她细胞中的一种突变的药。这种药太新了,甚至连名字都还没有,只是一个编号——PF0231006,而这也使它更加诱人。
  
  这种药有一些悬而未决的问题,其中之一是,科学家都还不知道安全剂量。这种药还只处于一期试验阶段——这个阶段是为了测定各种剂量的毒性,而不是为了测定疗效。而且,在皮氏培养皿里做的这种药杀灭她那种癌细胞的测试表明,它没有效果。但是,马尔库克斯认为这些都不是决定性的障碍,而只是消极因素。关键问题是,测试规则将萨拉排除在外,因为她那个夏天出现了肺栓塞。要想加入试验,她得等待两个月,以使这一症状完全消除。与此同时,他建议尝试另外一种叫作长春瑞滨的药物进行常规化疗。萨拉在感恩节后的那个星期一开始接受这项治疗。
  
  现在,我们值得停下来考虑一下刚刚发生的事情。一步一步地,萨拉最后到了第四轮化疗,这次化疗只有极小的改变病程的可能,但却有极大的导致她越来越衰弱的副作用。一次为不可避免的事做准备的机遇又与她擦肩而过,而这种情况的发生都是由于一个普遍存在的情形:病人和家人没做好面对疾病事实的准备。
  
  我问马尔库克斯,末期肺癌病人第一次来看病的时候,他希望实现什么目标。“我在想,我能让他们好好活一年或者两年吗?”他说,“那是我的期望。对我来说,她那种病人可以拖个三四年。”但这不是人们想听的。“他们想的是10年、20年,你经常听到这样的说法。但换成是我,也是一样的。”
  
  你会以为医生在这方面做好了解决困难局面的充分准备,但是,至少有两个问题构成了阻碍。第一,我们自身的观点可能不切实际。社会学家尼古拉斯·克里斯塔基斯(Nicholas Christakis)主持的一项研究访谈了近500位绝症患者的医生,询问他们认为病人会活多久,然后追踪病人。63%的医生高估了病人的存活时间,只有17%的医生低估了病人的存活时间,平均过高估计达530%。医生越熟悉病人,出错的可能性就越大。[1]
  
  
  
  第二,我们常常连这类估计都会避免说出口。研究发现,虽然在癌症无法医治时,医生一般会告诉病人,但是,大多数医生即便在被追问的情况下也不情愿作出特定的预测。40%的肿瘤医生承认,他们给病人提供他们相信不太可能有效果的治疗。在“顾客永远是对的”这一时代背景下,医患关系越来越错位了,医生尤其不愿意摧毁病人的期望,对过于悲观的担忧远远多于过于乐观,而且谈论死亡极其令人忧虑。当你有一个类似萨拉·莫诺波利那样的病人,你最不想做的就是揪住真相不放。我知道这一点,因为马尔库克斯并不是唯一一个避免同她做这种谈话的人。我也是。
  
  那个初夏,PET扫描显示,除了肺癌,她还有甲状腺癌,而且已经扩散到颈部淋巴结。我应邀参与会诊,决定是否手术。这第二个与肺癌无关的癌实际上是可以手术的。但是,甲状腺癌要几年时间才会致命。早在甲状腺癌引起任何麻烦之前,肺癌几乎肯定会终结她的生命。考虑到手术涉及的范围以及潜在的并发症,最好的办法就是什么都不做。但是,对萨拉解释我的建议就意味着要正视肺癌的致死性,而我并没有做好这么做的准备。
  
  萨拉坐在我的诊室。第二个癌症的发现似乎并未令她气馁,她看起来决心已定。她读过介绍甲状腺癌治疗效果良好的文章,所以她已经做好了手术准备,急切地想讨论手术时间。我感觉自己被她的乐观情绪感染了,心想: 如果我错了呢?如果她被证明是那个逃脱了转移性肺癌的奇迹病人呢?我怎么可以不治疗她的甲状腺癌呢?
  
  我的解决办法是完全避开这个主题。我告诉萨拉,关于她的甲状腺癌有相对好的消息——发展慢、可治疗。但是,我说,首要的问题是她的肺癌,我们还是不要为此耽搁肺癌的治疗。我们可以先对甲状腺癌进行监测,几个月后再安排手术。
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