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善终护理不是无所作为(2)

时间:2017-02-11来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
  
  她和戴夫·加洛韦就是这样开始的。戴夫是她离开考克斯家后探望的另一位病人。他42岁,和妻子莎伦都是波士顿的消防队员,他们有一个3岁的女儿。他患了胰腺癌,已经扩散;现在他的上腹部因肿瘤而变得硬邦邦的。在过去的几个月里,疼痛常常无法忍受,他几次由于疼痛危机入院治疗。最近一次住院是大约一周以前,医生发现肿瘤已经钻进了他的小肠,连临时解决这一问题的办法都没有。医生让他开始静脉营养,并给他两个选项:进监护室和回家采用善终服务。他选择回家。
  
  克里德告诉我:“我希望我们能更早介入。”加洛韦回家后,她和善终服务负责医生乔安妮·诺瓦克对他的状况进行了评估。他似乎没几天好活了。他的双眼空洞,呼吸困难,整个下半身胀满了液体,皮肤水肿、潮湿。腹部疼痛几乎令他神志混乱。
  
  他们立即着手工作。他们架了一个疼痛泵,上面有按钮,使戴夫可以给自己注入超出过去医生允许的麻醉药剂量。他们给他安排了一张电动病床,这样他可以背靠床头睡觉。他们还教莎伦如何让戴夫保持清洁、保护他的皮肤不受损害,以及如何处理将来会发生的危机。克里德告诉我,她工作的一部分是评估病人的家人。她觉得莎伦非常能干,并有决心照顾她丈夫到底,也许因为她是一个消防队员,她有韧性和能力做得到。她不想雇私人值班护士,而是选择自行打理一切——从整理静脉注射线到换洗床上用品到需要帮忙的时候及时安排家人援手。
  
  克里德安排通过联邦快递投递一个专门的“安慰包”(comfort pack),放在戴夫床头的迷你冰箱里头。安慰包里有一剂针对剧烈疼痛或者呼吸急促的吗啡、治疗焦虑的氯羟安定、治疗呕吐的康帕嗪、治疗谵妄的氟哌啶醇、发烧用药泰诺;生命最后几小时,上呼吸道会发出嘎嘎声、会潮湿,为此他们为他准备了起干燥作用的阿托品。如果出现任何上述问题,她要莎伦致电全天候值班的善终服务护士,护士会指导她使用哪一种急救药,如果需要,护士会前来帮忙。
  
  戴夫和莎伦终于可以在家里睡上一整夜的觉了。克里德或者另外一位护士每天来看他,有时候一天来两次。那一周,莎伦打了三次应急善终服务热线,请求协助她处理戴夫的疼痛危机和幻觉。几天以后,他们甚至能够出门去他们喜欢的一个餐馆;他不饿,但是他们享受仅仅去那儿的过程以及由此产生的回忆。
  
  莎伦说,目前为止,最艰难的决定是要不要放弃戴夫每天两次接受的两升静脉营养。虽然这是他唯一的卡路里来源,但是,善终服务人员鼓励他停止采用,因为他的身体看起来并没有吸收这些营养。灌入的糖、蛋白质和脂肪使得皮肤肿胀、呼吸急促更加严重,戴夫也更加痛苦——所以何苦呢?他们的咒语是:活在当下。莎伦有所犹豫,因为她怕饿着他。然而,在我们到访之前的那个晚上,她和戴夫决定试着停止静脉营养。结果,第二天早晨,肿胀就明显减轻了。他可以行动更多,不适感也减少了。他还开始吃几口饭食——只是尝尝味道。这让莎伦对他们的决定感觉好受了一些。
  
  我们到的时候,戴夫刚洗完澡,正准备回到床上。他把手臂搭在妻子的肩上,脚基本上是在拖着走。
  
  “他最喜欢的莫过于洗一个长长的热水澡了,”莎伦说,“如果可以的话,他会生活在淋浴器下面。”
  
  戴夫身穿新睡衣,坐在床边喘粗气。克里德跟他说话的时候,他的女儿阿什莉在屋里跑进跑出,往她爸爸的怀里扔毛绒玩具,头发上扎的珠子饰品一闪一闪的。
  
  “你的疼痛处于1到10级的哪一级?”克里德问道。
  
  他说:“6级。”
  
  “你摁过疼痛泵吗?”
  
  他没有马上回答。过了一会儿,他承认:“我有点儿犹豫。”
  
  克里德问:“为什么?”
  
  他说:“那感觉像是一种失败。”
  
  “失败?”
  
  “我不想成为一个药物成瘾者,”他解释说,“我不希望需要这个。”
  
  克里德跪在他跟前。“戴夫,我不认识任何一个不用药能够对付这种疼痛的人,”她说,“这不是失败。你有漂亮的妻子和女儿,在疼痛的情况下,你没法欣赏她们。”
  
  阿什莉把一匹小马递给爸爸。戴夫看着女儿说:“你说得对。”随后他摁下了按钮。
  
  戴夫·加洛韦一周后去世——死的时候,他在家里,很安宁,家人围在他身边。之后一周,丽·考克斯也去世了。但是,似乎是为了表明人类对规律是多么抵制,考克斯至死也没有接受她的病无法治愈的事实。所以,当家人在一个早晨发现她心脏停搏的时候,他们遵循她的意愿,打了911,而不是呼叫善终服务热线。急救医护人员、消防队员和警察匆匆赶到。他们脱下她的衣服,按压她的胸部,将管子插入她的呼吸道,往肺里灌氧,试着看能否让她的心脏恢复跳动。但是,这些措施对于临终患者很少奏效。在她身上,他们同样没有成功。
  
  善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。虽然并不是每个人都接受其主张,但是,那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦,同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。
  
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